Uw gegevens
Deelname aan prenatale screening betekent dat u gegevens beschikbaar stelt en deze gegevens worden gebruikt om een diagnose te stellen en voor eventuele behandeling en/of verwijzing. Maar ook om de kwaliteit van de zorgverlening in kaart te brengen, te verbeteren en te waarborgen. Een aantal persoonsgegevens zoals naam, adres, woonplaats, verzekering, begeleiding zwangerschap worden vastgelegd in de administratie van SEE. SEE bewaart de gegevens en onderzoeksuitslagen van haar klanten in een dossier. SEE draagt zorg voor zorgvuldige administratie. Hierop zijn de algemeen geldende wettelijke bepalingen en privacyregels van toepassing.
Eventuele gegevens van eerdere SEO en/of combinatietest gemaakt door SEE zijn voor de zorgverleners van SEE inzichtelijk en beschikbaar.
De zorgverleners zelf zijn continu bezig met kwaliteitsbewaking en verbetering van kwaliteit. Daarvoor is het soms noodzakelijk om gegevens met anderen te vergelijken. Uw zorgverlener kan u meer vertellen over de privacy en bescherming van uw gegevens.
Stichting Prenatale Screening Noord Oost Nederland
Van alle zwangere vrouwen die zich melden bij een verloskundig zorgverlener worden gegevens over prenatale screening en de uitkomst van de zwangerschap geregistreerd in een landelijk dossier, genaamd Peridos. Dit is een databank waar alle zorgaanbieders in Nederland die betrokken zijn bij prenatale screening gebruik van maken. De zorgverleners die bij uw screening betrokken zijn kunnen deze gegevens raadplegen. Dit systeem is optimaal beveiligd om de privacy te waarborgen.
Deze stichting kan de gegevens in peridos raadplegen. Deze stichting heeft een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van VWS). Deze stichting heeft als taak de kwaliteit en de uitvoering van de screening door alle zorgverleners te bewaken. De screening moet aan landelijke eisen voldoen en de stichting bewaakt de kwaliteit aan de hand van de gegevens in Peridos.
Wetenschappelijk onderzoek
Om de prenatale screening continu te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk, maar ook voor het maken van statistieken zoals hoeveel zwangeren gebruik maken van prenatale screening. Dit betekent dat de stichting Prenatale Screening Noord Oost Nederland gegevens vastgelegd in Peridos en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor worden alleen anonieme gegevens gebruikt. Er zijn maatregelen genomen zodat alleen de gegevens die nodig zijn gebruikt worden en het niet zal herleiden naar u of naar uw kind. In uitzonderingsgevallen zijn herleidbare gegevens nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Wilt u niet dat uw gegevens worden gebruikt in een dergelijk uitzonderingsgeval? Geef dit dan schriftelijk door aan uw zorgverlener. Uiteraard heeft de beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na de screening wordt begeleid.
Privacy reglement
Op de website van het RIVM vindt u het uitgebreide privacy reglement rond prenatale screening. Onze gegevens worden vermeld in Peridos. Als u dit niet wilt kunt u hiertegen bezwaar maken. Wilt moet dit dan schriftelijk aan ons doorgeven.